Ensitieto luo pohjan lapsen ja vanhemman vuorovaikutukselle

Kun perheeseen syntyy lapsi, jolla on jokin elämäänsä vaikuttava vamma tai sairaus, liikkuu vanhempien mielessä monia ajatuksia. Tunteista ja kokemuksista keskusteleminen on tärkeää, ja perheet tarvitsevat siihen tukea. Vanhemmat tarvitsevat tietoa lapsen vammasta ja siitä, miten lapsen kehitystä parhaiten tuetaan.

Ensitiedolla (jaatistietopankki.fi) on suuri merkitys vanhempien ja lapsen varhaiselle vuorovaikutukselle. Hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä ymmärtämään tilanteen ja löytämään voimavaroja yllättävässä elämäntilanteessa. Tieto lisää myös vanhempien päätäntävaltaa lapsen kasvatuksessa, hoidossa ja kuntoutuksessa.

”Ammattilaisen pitää ottaa huomioon, että vanhemmat ei puhu lääketieteellisillä termeillä. Ei välttämättä ymmärretä. Se täytyy tuoda lähemmäksi normaalia ihmistä. Siinä täytyy antaa tilaa… ehkä surulle, järkytykselle, mitä tunteita siinä tuleekaan.”

Miten kertoa lapselle hänen vammastaan tai pitkäaikaissairaudestaan? Elina ja Jasmi pohtivat asiaa omien kokemustensa pohjalta Minua kuullaan -hankkeen videossa (Youtube).

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai odotetun vauvan sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun asiasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen ensimmäisen kerran.

Ensitieto voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin, jolloin se sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta, sosiaali‐ ja terveyshuollon tukimuodoista sekä järjestöjen tuesta ja palveluista. Päämääränä on tukea ja ohjata perhettä, lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa.

Ensitiedon antamisen yhteydessä luodaan pohja perheen ja ammattilaisten yhteistyölle ja se on tärkeä kohta heidän välisensä luottamuksen syntymiselle. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta.

”Jos vanhemmat saa oikeanlaista ensitietoa, niin lapsen sairaudesta tulee luonteva osa perheen arkea. Siitä ei muodostu tabuja ja mörköjä, jotka loisivat jotain ongelmia siihen perheeseen.”

Ensitiedon antamiselle tarvitaan kansallinen suositus

Ensitiedon kertominen on haasteellinen tilanne paitsi vastaanottajalle, myös kertojalle. Suomessa on koulutettu tietyissä yliopisto‐ ja keskussairaaloissa hajanaisesti terveydenhuollon ammattilaisia ensitiedon antamiseen, jolloin henkilökunta on saanut uudenlaisen työvälineen (Ensitukiryhmäistunto eli ETRI (kvtuki57.fi) sekä varmuutta kohdata sairaiden, vammaisten tai kuolleiden lasten perheitä. Tukimuoto on koettu arvokkaaksi ja voimaannuttavaksi, mutta sitä on toistaiseksi voitu tarjota vain harvoille sitä tarvitseville.

”On tärkeää, että vanhempien mielikuva omasta ihanasta vauvasta vahvistuisi, eikä kaikki jäisi diagnoosin varjoon” Lapsen Maailma 2/2018

Tarvitaan koko maan kattava yhtenäinen malli, ensitietosuositus (itla.fi), jotta perheet voivat yhdenvertaisesti saada apua ja tukea. Tämän loisi tärkeän perustan ja tarjoaisi työkalun moniammatilliselle ja monialaiselle yhteistyölle.

Irlannissa ensitietosuositus (informingfamilies.ie) on jo annettu, ja sen myötä ensitiedon laatu on parantunut.

Perheiden varhaista tukea on tarjolla

Ensitiedon antaminen on yksi askel lapsen ja vanhemman välisen suhteen rakentamisessa, mutta tarvitaan muitakin toimia. Nostamme tässä kirjoituksessa esille Kiikku-vauvaperhetyön® ja kuulovammaisen lapsen varhaisen vuorovaikutuksen tukemisen merkityksen. Hyvä alku elämälle -blogisarjan seuraavassa blogissa esittelemme muita tilanteita, joissa lapsen sairaus tai vamma muuttaa perheen elämää ja kerromme, millaista tuen tarvetta näihin tilanteisiin liittyy.

Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (VAMLAS) kehittämä Kiikku-vauvaperhetyö® (kasvuntuki.fi) on moniammatillista ja ennaltaehkäisevää työtä, jonka tavoitteena on tukea vanhemmuutta, varhaista vuorovaikutusta ja kiintymyssuhteiden kehitystä. Malli soveltuu käytettäväksi vauvaperheiden kanssa, joissa on erilaisia vanhempien ja lapsen välisen kiintymyssuhteen syntyä vaikeuttavia tekijöitä. Taustalla voi olla esimerkiksi vauvan ennenaikainen syntymä, vauvan sairaudet tai vammaisuus ja vanhemman mielenterveyden ongelmat tai päihteidenkäyttö.

Kuulovammaisten lasten vanhemmat kokevat usein jäävänsä yksin lapsen kielen omaksumiseen ja kehitykseen liittyvissä asioissa. He tarvitsevat tukea ja ohjausta varhaiseen vuorovaikutukseen lapsen kanssa ja viittomakielen käyttöön alusta alkaen. Neuvoja on saatavilla vähän ja viittomakielen opetus perheille aloitetaan usein liian myöhään.

Kun vauva alkaa hymyillä, on se unohtumaton hetki monelle vanhemmalle. Voit jakaa mielihyväsi siitä hymyilemällä takaisin ja viittomalla sen samalla. Viittoman ”hymy” ja paljon muuta löydät Suomen viittomakielten verkkosanakirjasta (suvi.viittomat.net).

Kuulovammaisten lasten tarvitsema viittomakielen ja kommunikaatiokeinojen opetus tapahtuu hyvin vaihtelevasti. Vammaislainsäädännön uudistamisen yhteydessä (kuuloliitto.fi) on tärkeää huolehtia, että kielen ja kommunikaation opetuksesta tulee subjektiivinen oikeus. Tulevan lain toimeenpanon tukeen tulee panostaa viittomakielten ja muiden kommunikaatiotapojen osalta. Tässä Vammaispalvelujen käsikirjan (thl.fi) rooli on keskeinen.

Varhaisen viittomakielisen vuorovaikutuksen tukemiseksi on tarjolla hyvää oppimateriaalia käytännön esimerkkeineen (JYU.fi). Tietoa tästä on syytä levittää ja ottaa laajemmin käyttöön!

Jokainen lapsi on ensisijaisesti lapsi

Kirjoituksessa on nostettu esille näkökulmia siihen, miten vanhemman ja lapsen varhaista vuorovaikutusta voidaan tukea tilanteissa, joissa lapsella on joku elämäänsä vaikuttava vamma tai sairaus. Samalla on kuitenkin tärkeää muistaa, että jokainen lapsi on ensisijaisesti aina lapsi, ei vammansa määrittämä. Lapsen tulee saada elää perheessään ja yhteisössään, luoda omat tärkeät ihmissuhteensa ja osallistua.

Hyväksyminen osaksi yhteiskuntaa ei yksinään takaa vammaisille tai erityistä tukea tarvitseville lapsille heidän oikeuksiensa toteutumista, vaan yhdenvertaisuuden toteutuminen edellyttää aktiivisia toimenpiteitä yhteiskunnan eri toimijoilta (julkari.fi). Lapsen ja perheiden palvelut on koordinoitava ja integroitava alusta lähtien lasta ja perhettä aidosti hyödyttäväksi kokonaisuudeksi. Oikein toteutettu yhteiskunnallinen tuki vahvistaa perheiden hyvinvointia, lasten ja perheiden omia voimavaroja sekä osallisuuden ja kohdatuksi tulemisen kokemuksia.

Sairauden, rajoitteen tai vamman kanssa elävällä lapsella on oikeus nauttia täysimääräisesti kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa!

Kirjoittajat:

• Kaisu Muuronen, erityisasiantuntija, Lastensuojelun Keskusliitto
• Sonja Falk, erityisasiantuntija, Lastensuojelun Keskusliitto
• Kirsi Pollari, erityisasiantuntija, Lastensuojelun Keskusliitto
• Miina Weckroth, projektipäällikkö, Vammaisperheyhdistys Jaatinen
• Pirkko Selin-Grönlund. erityisasiantuntija, Kuurojen Liitto ry
• Laura Kanto, tutkijatohtori, Jyväskylän yliopisto