Osallisuustyöryhmän ehdotuksilla voidaan vahvistaa vammaisten lasten osallisuutta heitä koskevien palveluiden asiakasprosesseissa

Lastensuojelun Keskusliitto on antanut lausuntonsa osallisuustyöryhmän vammaispalvelulainsäädännön uudistusta koskevista ehdotuksista. Lastensuojelun Keskusliiton näkemyksen mukaan työryhmän ehdotuksilla voidaan pääosin vahvistaa vammaisten lasten osallisuutta heitä koskevien palveluiden asiakasprosesseissa sekä oikeutta yksilöllisiin tarpeisiin perustuviin palveluihin.

Lastensuojelun Keskusliitto on antanut lausuntonsa osallisuustyöryhmän vammaispalvelulainsäädännön uudistusta koskevista ehdotuksista.

Esitysluonnoksen keskeiset ehdotukset

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti 13.12.2019 työryhmän, jonka tehtävänä oli arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Työryhmän tavoitteena on ollut vahvistaa vammaisten henkilöiden osallisuutta heitä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen järjestämisessä; selventää palvelujen järjestämistavan valintaa koskevia oikeussuojakeinoja; parantaa palvelujen laatua ja vahvistaa oikeutta yksilöllisiin tarpeisiin perustuviin palveluihin sekä lisätä vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuutta. Työryhmän raportti julkaistiin 16.12.2020. Raporttia on tarkoitus hyödyntää jatkossa laadittaessa vammaispalvelulainsäädännön kokonaisuudistusta koskevaa hallituksen esitystä.

Osallisuustyöryhmän ehdotusten pohjana oli keväällä 2019 rauennut hallituksen esitys (HE 159/2018 vp). Työryhmä muokkasi hallituksen esitykseen sisältynyttä ehdotusta uuden vammaispalvelulain ensimmäisen luvun pykäliksi ja niiden perusteluiksi sekä ehdotusta asiakasprosessiin liittyviksi sosiaalihuoltolain muuttamista koskeviksi pykäliksi ja niiden perusteluiksi.

Lastensuojelun Keskusliiton lausunto

Lastensuojelun Keskusliitto on lausunnossaan tarkastellut osallisuustyöryhmän esityksiä vammaisten lasten oikeuksien näkökulmasta. Lastensuojelun Keskusliiton näkemyksen mukaan työryhmän ehdotuksilla voidaan pääosin vahvistaa vammaisten lasten osallisuutta heitä koskevien palveluiden asiakasprosesseissa sekä oikeutta yksilöllisiin tarpeisiin perustuviin palveluihin.

Keskusliitto pitää tärkeänä, että vammaiset lapset saavat palvelut heidän yksilöllisten tarpeittensa mukaisesti. Päätöksentekijän tulee harkinnassaan ja toiminnassaan ottaa huomioon velvoite lapsen edun ensisijaisuudesta (YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen (LOS) 3.1 art. ja YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen (CRPD) 7.2 art.).

Keskusliitto esittää, että työryhmän ehdotuksen 1 §:n perusteluissa vahvistetaan lapsinäkökulmaa. Tämä koskee erityisesti käsitteen ”itsenäistä elämää” (lakiehdotuksen 1 § 1 mom 3 kohta) määrittelyä. Säännöksen yksityiskohtaiset perusteluissa ei näy selkeästi lapsinäkökulma, vaan perustelut ovat kirjoitettu aikuislähtöisesti. On erittäin tärkeää nostaa esiin, mitä ”itsenäisen elämän” käsitteellä tarkoitetaan nimenomaan lasten ja nuorten osalta.

Vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea (jäljempänä CRPD-komitea) on yleiskommentissaan nro 5 (2017) korostanut vahvasti paitsi CRPD:n myös LOS:n sekä YK:n lapsen oikeuksien komitean yleiskommentin nro 9 asemaa vammaisten lasten osalta tulkitessaan sitä, mitä sopimusvelvoite ”eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä” nimenomaan lasten osalta tarkoittaa. Lapsen oikeuksien yleissopimuksen 23.1 artiklan mukaan kaikkien vammaisten lasten tulisi saada elää täysipainoista ja hyvää elämää oloissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseluottamusta ja helpottavat lapsen aktiivista osallistumista yhteisönsä toimintaan. Tässä yhteydessä CRPD-komitea korostaa, että lapsen oikeuksien komitea on ilmaissut huolensa laitoksiin sijoitettujen vammaisten lapsien suuresta määrästä ja kehottanut sopimusvaltioita tukemaan laitoskulttuurin purkamiseen tähtäävillä ohjelmilla vammaisten lasten kykyä asua omissa perheissään, muiden läheisten kanssa tai sijaisperheissä.

CRPD-komitean yleiskommentin mukaan riittävät ja iänmukaiset palvelut lapsille ovat olennaisen tärkeitä, jotta he voivat nauttia ihmisoikeuksistaan yhdenvertaisesti (7 artikla). Vammaisten lasten kehittyvien kykyjen kunnioittaminen ja lasten tukeminen näkemyksien ilmaisemisessa heihin vaikuttavissa asioissa on myös komitean mukaan ratkaisevan tärkeää. Lisäksi on tärkeää tarjota perheille tukea, tietoa ja ohjausta (23 artikla), jotta vammaisten lasten joutuminen laitoksiin estetään.

Keskusliitto haluaa tässä yhteydessä korostaa henkilökohtaisen avun ja kuljetuspalveluiden merkitystä vammaisten lasten osalta. Vammaislainsäädännön valmistelussa tulee ehdottomasti varmistaa, että vammaisten lasten oikeus kyseisiin palveluihin ei vaarannu.  YK:n lapsen oikeuksien komitea on viimeisimmissä Suomelle antamissa päätelmissään kehottanut Suomea varmistamaan vammaisille lapsille riittävän määrän henkilökohtaisia avustajia sekä tulkkaus- ja kuljetuspalveluja. THL:n Sotkanet.fi:n tilastojen mukaan vuonna 2019 koko maan henkilökohtaisen avun asiakkaista vain 5 % (1319 henkilöä) kuului ikäryhmään 0–17-vuotiaat. Kyseisen ikäryhmän prosentuaalinen suhteellinen osuus on jopa hieman laskenut vuosittain.

Yksityiskohtaisissa perusteluissa tuodaan myös esille asian kannalta keskeistä käsitettä ”itsemääräämisoikeus”, mutta ei määritellä tarkemmin, mitä se lasten osalta kyseisessä laissa tarkoittaa. Asia on keskeinen, sillä se liittyy vahvasti lapsen osallisuusoikeuksiin ja niiden vahvistamiseen lapsen kehittyvien valmiuksien mukaisesti. Myös lapsen päätöksentekokyvykkyys kasvaa lapsen kehittyvien valmiuksien myötä.

Kolmas tarkemmin määriteltävä käsite on ”Vammaisen henkilön etu” (lakiehdotuksen 1 § 1 mom 4 kohta). Säännöksen yksityiskohtaisissa perusteluissa viitataan sosiaalihuoltolain 4 §:ään (asiakkaan etu) ja 5 §:ään (lapsen etu). Keskusliitto pitää tärkeänä, että perusteluissa tulee esille paitsi sosiaalihuoltolain mukainen lapsen edun määrittely, myös laajempi ihmisoikeusperustainen näkökulma lapsen edun periaatteeseen (LOS 3.1 art. ja CRPD 7.2 art.). Kyse on paitsi lapsen hyvinvoinnin ehdottomasti myös lapsen oikeuksien toteutumisesta.

LSKL kannattaa myös työryhmän lisäysehdotusta (3 §:n 3 momentti), jonka mukaan vammaisella lapsella olisi oikeus käyttää hänelle soveltuvaa kommunikointikeinoa hänen osallisuutensa ja osallistumisensa tukemiseksi. Lapsen oikeuksien komitea on todennut yleiskommentissaan nro 9 (Vammaisten lasten oikeudet), että lasten tulisi saada käyttää niitä kommunikointitapoja, joilla he luontevimmin pystyvät ilmaisemaan mielipiteensä. Lisäksi sopimusvaltioiden tulisi tukea perheiden ja ammattihenkilöstön kouluttamista siihen, että he yhä paremmin osaisivat edistää ja kunnioittaa lasten kehittyviä kykyjä antamalla heidän vähitellen tehdä yhä enemmän omaa elämäänsä koskevia päätöksiä (kohta 32).

Lasten osalta on huomattava, että lapset, jotka eivät pysty puhumalla ilmaisemaan itseään, ovat kommunikoinnissaan riippuvaisia toisista ihmisistä – siitä, miten toiset ymmärtävät ja tukevat heidän kommunikointiaan, tulkitsevat heidän viestejään ja pitävät heidän mielipiteitään tärkeinä. Lähi-ihmisten ja ammattilaisten asenteista ja aktiivisuudesta riippuu, kuinka hyvin puhevammaisten lasten mielipiteet tulevat kuulluksi. Aikuiset joutuvat myös toisinaan tekemään päätöksiä heidän puolestaan. Myös silloin tulee varmistaa, että lasta on kuultu samalla tavalla kuin jos hän olisi kyennyt ilmaisemaan mielipiteensä puhuen. (Ks. lisää Vammaisen lapsen näkemysten selvittäminen. Opas sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille https://lskl.e-julkaisu.com/vammaisen-lapsen-nakemysten-selvittaminen/ )

Lasta on myös tarvittaessa tuettava tiedon saannissa sekä oman mielipiteen muodostamisessa ja ilmaisemisessa. Asia on lasten osalta erittäin merkittävä. LOS 12.1 art. takaa lapselle, joka kykenee muodostamaan omat näkemyksensä, oikeuden vapaasti ilmaista nämä näkemyksensä kaikissa lasta koskevissa asioissa. Lapsen näkemykset on otettava huomioon lapsen iän ja kehitystason mukaisesti. CRPD 7.3 art. edellyttää, että vammaisella lapsella on oikeus saada vammaisuutensa ja ikänsä mukaista apua, jotta oikeus näkemysten ilmaisuun toteutuu.

Keskusliitto pitää erityisen hyvänä esityksen 3 § 4 momentin yksityiskohtaisiin perusteluihin tehtyä lisäyksiä/muutoksia vammaisten lasten osalta. LSKL ehdottaa, että 3 § 3 momentin ensimmäiseen virkkeeseen lisätään ”kehitysvaihe”. Sekä iän että kehitysvaiheen huomioon ottaminen osallistumisen ja osallisuuden tukemisessa on lasten kannalta keskeistä.

Lasten osalta on tärkeää, että 3 § 3 momenttia ja 4 § momenttia sekä niiden yksityiskohtaisia perusteluita tarkastellaan yhdessä ja ymmärretään käytännön toiminnassa, että 3 § 3 momentti koskee myös lapsia ja on merkittävä säännös esimerkiksi itsenäistymässä olevien nuorten osalta.

LSKL myös kannattaa sitä, että vammaisen lapsen palveluja koskevat päätökset olisi tehtävä toistaiseksi voimassa oleviksi tietyin edellytyksin (5 § 1 momentti). Keskusliitto pitää esitystä hyvänä. Erityisesti vammaisten lasten ja heidän perheidensä osalta palveluiden jatkuvuus ja pysyvyys on keskeinen tekijä lapsen, nuoren ja koko perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta.

Keskusliiton näkemyksen mukaan määräaikaisen päätöksen edellytykset, joiksi ehdotetaan henkilön omaa etua, yksilöllistä tilannetta tai palvelun luonnetta, on osittain määritelty tarkoituksenmukaisesti (5 § 1 momentti). On tärkeää, että säännöksen perusteluissa määritellään, millaisin premissein asiakkaan etua määritellään. Jotta lasta koskeva päätöksenteko voi olla YK:n lapsen oikeuksien komitean tarkoittamalla tavalla yksilöllistä, se tarvitsee tuekseen perusteet, joihin ratkaisuharkinta tukeutuu. Niiden tulee ohjata lapsen edun mukaista päätöksentekoa yleisellä tasolla mutta antaa samalla konkreettiset lähtökohdat tapaus- ja tilannekohtaiseen harkintaan kulloisessakin kontekstissa. Ilman arvioinnin tueksi kirjattuja perusteita päätöksenteko on liiaksi kiinni päätöksentekijän omasta arvomaailmasta ja elämänkokemuksesta. Mikäli lapsen edun mukaisen ratkaisun arvioinnilta puuttuvat premissit, se vaikeuttaa arviointiprosessin kirjaamista ja täten myös seurantaa sekä jälkikäteistä arviointia ja valvontaa. Esityksen perusteluissa viitataan SHL 4 ja 5 §:ään. Lapsen etua koskeva sääntely on siirtynyt SHL:ään lähes sellaisenaan lastensuojelulaista (LSL 4 §). Onkin syytä pohtia, tulisiko vammaisten lasten osalta määritellä tarkemmin, millaisiin premisseihin lapsen edun määrittely nimenomaan vammaispalveluissa kiinnittyy. Asiaa tulee tarkastella erityisesti lapsen oikeuksien sopimuksen sekä vammaisyleissopimuksen velvoitteiden kautta, jolloin lapsen edun määrittelyyn tulee vahvempi ihmisoikeusnäkökulma.

Keskusliitto kannattaa työryhmän ehdotusta siitä, että asiakkaan esittämästä avun ja tuen tarpeesta tai palvelun toteuttamistavasta voitaisiin poiketa vain perustellusta syystä, joka olisi kirjattava päätökseen (5 § 2 momentti). Samoin työryhmän esitykset vammaisen henkilön perheen ja läheisten tukemiseksi ovat kannatettavia.

Työryhmä oli esittänyt myös muutosehdotuksia sosiaalihuoltolakiin, joihin LSKL ei ota kantaa. Sosiaalihuoltolaki yleislakina koskee useita eri asiakasryhmiä ja laajasti mm. erityistä tukea tarvitsevia lapsia. Tästä syystä sosiaalihuoltolakiin ehdotettavien muutosten tarkastelu vaatii tarkempaa ja laaja-alaisempaa arviointia ja vaikutusten arviointia kokonaisuudessaan.

Lue koko lausunto Lausuntopalvelu.fi:n kautta: Lastensuojelun Keskusliiton lausunto osallisuustyöryhmän vammaispalvelulainsäädännön uudistusta koskevista ehdotuksista.